生命倒计时：蔡磊的告别与捐赠之谜

蔡磊最近一次露面，已经大变样。

2024年12月26日，在2024年度中国力量人物颁奖典礼上。

蔡磊，这位曾经在京东集团叱咤风云的副总裁，如今只能通过视频的形式现身。

蔡磊不行了。

看过蔡磊近况的朋友，沉痛地对外界表示。

这是蔡磊与抗争的第6个年头。

2019年，41岁的蔡磊事业如日中天，家庭也迎来新生命，一切看似完美。然而，命运的重击悄然降临——

他被确诊患有渐冻症，这个被称为“世界五大绝症之首”的病魔，无情地将他从巅峰拽入深渊。

确诊前，蔡磊的人生履历正在一步步走向巅峰。

他出身河南商丘的普通家庭，父亲是退伍军人，对子女教育严苛。冬日里，没有暖气的平房是兄弟俩童年最深的记忆。

寒冷刺骨却也磨炼了蔡磊坚韧的心志，自幼他便深知“知识改变命运”，凭借优异成绩，高二时就与同伴考入中央财经大学。

大学期间，命运的重击接踵而至，大三时，蔡磊的父亲被查出肝癌晚期，最终撒手人寰，家庭的重担瞬间压在他的肩头。

1999年大学毕业，蔡磊回到老家，在基层税务机关谋得一职，陪伴母亲度过艰难时光。

但蔡磊岂是轻易认命之人，2001年，他重拾学业，边工作边备考，挑灯夜战、刻苦钻研，最终以优异成绩考取中央财经大学财税学院公费研究生，师从郝如玉教授，开启了人生新征程。

研究生毕业后的蔡磊，犹如一颗闪耀的新星，踏入职场便崭露头角。2003年，他加入三星集团中国总部任税务经理，凭借扎实的专业知识和敏锐的洞察力，迅速在业内站稳脚跟。

此后，他的履历上又相继添上安利（中国）、万科集团税务经理、集团总税务师等辉煌经历，每一步都走得坚实有力。

2011年，蔡磊敏锐捕捉到互联网电商的蓬勃兴起，毅然降薪加入京东集团。

彼时的京东，正处于快速扩张阶段，面临纸质发票成本高昂的难题，蔡磊瞅准时机，决心推动电子发票变革。他带领团队日夜奋战，攻克税控加密防伪、电子签章、二维码等一系列关键技术难题。

2013年6月27日，中国内地首张电子发票在京东集团诞生，实现电子发票全流程信息化闭环管理，蔡磊也因此被誉为“中国电子发票第一人”，并斩获“2014年度中国税务十大杰出人物”“2014中国十大财会人物”等诸多荣誉，成为行业领军人物，在商业领域闯出一片广阔天地。

可渐冻症的确诊通知，瞬间打破所有美好。

蔡磊首先想到的是离婚，他平静地告诉妻子：

我要死了，还好我们只是结婚一年，不是那种结婚几十年的老夫老妻，我们离婚吧。

妻子抱着他嚎啕大哭，抹干眼泪说道：你想离婚，没门！

夫妻俩就此成了战友，一起对抗死神。

蔡磊感到身体机能开始一点点被“冰封”。

起初是左手无力，连简单的握笔动作都难以完成，紧接着蔓延至右手，日常工作中点击鼠标、翻阅文件都变得力不从心。

走路时步伐蹒跚，原本稳健的身姿如今需要旁人搀扶，曾经轻松跨越的台阶，此刻却如崇山峻岭般难以逾越。

他说话也不再流畅，声音从喉咙艰难挤出，变得又细又尖，曾经在会议室中气十足、滔滔不绝的他，如今沟通都成了奢望。

生活的琐碎，诸如穿衣、洗漱、进食，这些曾经抬手就来的小事，如今都要依赖他人帮助，曾经掌控一切的商业强者，突然连自己的身体都无法主宰……

蔡磊决心为自己拼一把。

他辞去了京东副总裁一职，在之后的日子里，全身心投入到攻克渐冻症的艰难征程中。

他深知，留给自己的时间不多了，必须争分夺秒。他拿出自己多年积蓄，组建专业科研团队，广纳医学、生物学、药学等领域顶尖人才，搭建起与病魔对抗的前沿阵地。

办公地点从宽敞明亮的京东写字楼，换到略显局促的科研工作室。

会议桌上堆满的不再是商业报表、项目策划，而是密密麻麻的医学文献、实验数据报告。

他捐赠了全部身家，面对外界质疑，他说：

我捐1个亿是因为我只有一个亿，如果有100亿也可能捐100亿！

为打破渐冻症研究困境，蔡磊搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”。

将上万名患者信息汇聚，涵盖发病年龄、症状演变、家族病史等详细数据，为科研提供精准样本，弥补以往研究样本分散、数据缺失的短板；

他发起国内首个攻克渐冻症的慈善信托，吸引社会爱心资金，保障科研经费源源不断；

2023年，他参与推动的15条药物管线进入临床阶段，相当于过去70年中国渐冻症药物研发管线总和！

同时，他积极开展国际合作，与美国、日本等国科研团队交流，引进前沿技术与理念，让攻克渐冻症之路越走越宽，在绝境中硬生生闯出一条希望之路。

2022年9月，蔡磊开启了直播带货之路，这并非逐利之举，而是为渐冻症科研筹集资金的无奈却又坚定的选择。

直播间里，他目光坚定，哪怕身体每况愈下，手部颤抖难以控制，说话也因咽喉肌萎缩而断断续续，他依然坚持出镜，向观众诉说着渐冻症群体的困境，讲述科研突破的希望。

他的妻子段睿，这位北京大学医学部药学专业本硕连读的高材生，放弃原本安稳的事业，全力支持丈夫。

他们组建的直播团队，成员来自各行各业，有被蔡磊精神感召的年轻人，也有同样关注罕见病群体的爱心人士，大家齐心协力，克服选品、运营、推广等重重困难。

随着直播间热度上升，质疑声也接踵而至。

2024年10月，有网友称在直播间购买的珠宝与宣传不符，此前花牛苹果也曾因质量问题遭投诉。

一时间，舆论哗然，“蔡磊装病”“着急圈钱”等言论甚嚣尘上。

段睿第一时间站出来，发布道歉视频，诚恳说明情况并给出赔付方案，承诺加强品控。

蔡磊也在身体极度虚弱下，附上诊断文书，千字长文回应质疑，详细阐述直播初衷、资金流向，表明每一分带货收入都精准投入科研，从药物研发到患者救助，账目清晰透明。

面对风波，他们没有被打倒，反而更加坚定。

在一次直播中，蔡磊强忍着身体不适，声音微弱却有力地说道：

“我知道难，但为了几十万渐冻症患者，为了那一丝希望，我不会停。哪怕误解重重，我问心无愧，也相信公道自在人心。”

段睿同样眼眶含泪，坚定表示会和丈夫一起扛下去。

他们用行动，在质疑浪潮中坚守公益初心，让直播间的光芒穿透阴霾，继续为渐冻症患者照亮前行之路。

在蔡磊与渐冻症艰苦卓绝的战斗背后，是来自家人、朋友以及社会各界如潮水般涌来的支持。

这些温暖力量汇聚成他最坚实的后盾，让他在黑暗中砥砺前行。

妻子段睿，无疑是蔡磊最坚强的依靠。这位北大医学硕士，本有着自己安稳且充满前景的事业轨迹，却在蔡磊患病后，毫不犹豫地选择转身，全身心投入到照顾丈夫、支持他科研梦想的新征程中。

从最初的手忙脚乱到如今的从容应对，她陪着蔡磊四处寻医问药，每一次专家会诊、每一项新治疗方案探讨，都有她瘦弱却坚毅的身影。

俞敏洪，这位教育界的领军人物，听闻蔡磊事迹后，主动伸出橄榄枝。

他邀请蔡磊夫妇做客新东方直播间，在镜头前，俞敏洪真诚分享对蔡磊精神的敬佩，利用自身影响力为渐冻症科研项目呼吁募捐。

董宇辉，以其温暖且富有感染力的表达，多次在社交媒体为蔡磊发声。

还有许多蔡磊昔日职场伙伴、同窗好友，他们或不远千里赶来陪伴蔡磊度过艰难治疗期，在病房里分享行业新动态、回忆往昔趣事，逗他开怀；

或在经济上慷慨解囊，默默转账助力科研，不图回报，只愿老友能离希望更近一步。

这些友情点滴，如同璀璨星辰，照亮蔡磊抗争病魔的漫漫长路。

进入2024年，蔡磊的身体状况每况愈下，对此蔡磊也做好了充足的准备。

据好友倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症重疾献上一份力量。

正如尼采所言：“那些杀不死你的，终将使你变得更强大。”

他用自己的行动诠释着人性的尊严，在渐冻症的抗争长卷中，绘下了属于自己的壮丽篇章。

他，的确是一个真正顶天立地的大写的人！