“我是身体越来越差了，但是希望也是越来越大。”

今年，已然是京东集团原副总裁蔡磊确诊渐冻症的第四个年头，今年五月，他的病情急剧恶化，以至于病危住进了 ICU 整整六天六夜。好在，凭借着顽强的意志和对生命的渴望，他最终从死神的魔掌下挺了过来。

只是现在他的状态越来越差！，说话变得异常吃力，只能依赖糊糊之类的流食来维持身体的基本需求。为了能够继续办公，他不得不借助“眼控仪”这一高科技设备。

渐冻症就像一个无情的恶魔，一点点地吞噬着他的身体机能。他不仅肌肉无力，无法正常行走，甚至连自己用手吃饭这样简单的动作都难以完成。现在，就连说话也变得含糊不清，与人交流都成了巨大的挑战。

年末了，大家都在冲业绩，饱受渐冻症折磨的蔡磊也在努力冲刺，他将自己生命中剩下的每一分每一秒，都用于攻克渐冻症的研究上。

仅在2023年，蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这一惊人的成就，具有划时代的意义。

要知道，从1949年到2019 年这漫长的 70 年时间里，渐冻症药物管线的总和也不过如此。

其实，200多年来，渐冻症患者已经有1000多万确诊的，但是治愈人数为0。

如果真的能攻克渐冻症，那么蔡磊其实是很伟大的，将会造福全人类。

蔡磊一路走来，饱受争议

蔡磊一路走来非议不断，今年各种负面新闻围绕在他身上，什么负面新闻都有，有人毫无根据地宣称蔡磊是在装病，坚称他根本就没有患上渐冻症。更有甚者，竟指责他是诈骗诈捐，还有一些人信口雌黄，说他的病情已经好转，却还在刻意营造病重的假象。甚至有人恶意揣测他的渐冻症科研成果是找大学生当演员弄虚作假得来的。

不仅如此，更有一些离谱的言论，比如有人说他贿赂医院教授，以获取不正当的利益。还有人针对他每天直播十几个小时的行为进行恶意解读。再者，关于他的“破冰驿站有限公司”，也被传得诉讼缠身，仿佛陷入了巨大的困境。就连“破冰驿站直播间”卖珠宝的正常商业行为，也被说成是为了割韭菜。

不过，他勇敢的拿起了法律武器，保护了自己。

其实他的病真的没法装，像倪萍很关心，还看望过他，他怎么可能装病呢？

为了加快研究进度，蔡磊 是堵上了全部的身家，前前后后投上了上亿的身价。

还有人说他骗婚

2018年，当时40岁的蔡磊任职京东集团原副总裁，年轻有为，和29岁的北大高材生段睿相识不久就结婚了，婚后很快两人孕育了儿子。

然而结婚仅仅一年，蔡磊就被查出来患有渐冻症，任何人带入段睿都觉得是天崩地裂啊，才新婚一年，丈夫得了不治之症。

当时很多网友同情段睿，说她被骗婚了，甚至还有网友说蔡磊的父亲也是渐冻症，说得有鼻子有眼的。

但是段睿对于蔡磊，都是不离不弃，从来没有任何怨言，为了赚更多钱做科研，她一个北大高材生，放弃了年薪百万，拉下脸开了“破冰驿站”直播间，成为了一名卖货主播，因为主播的利润更高。

网红的直播间里，人家赚了钱就去买房子、买豪车，可蔡磊在破冰驿站上得到的收益，全都用在公益上了，用来研发治疗渐冻症的药物。蔡磊挺不幸的，得了很难治好的大病。不过呢，他也还算幸运，有段睿这么好的妻子支持他，这在不知不觉中就给了他克服困难的力量。

对于关于自己骗婚的说法，蔡磊也回复了网友：祖上三代，都没有渐冻症的先例。

如今，随着蔡磊重病，两人已经“分居了”，其实不是段睿不去陪伴蔡磊，是因为需要专业的护理人员24小时照顾。两人说话都说不上几句了。

另外，她需要去赚钱啊，她需要在“破冰驿站”卖力要喝，因为蔡磊的渐冻症研究需要钱啊，没有钱的支持，科研就会停了，渐冻症就很难短时间有希望了。

段睿有一句话很感动，她说：即使不能治愈，也会陪伴到最后。

不得不说，蔡磊能遇到段睿这么坚强的妻子，真是他的人生中的大幸运。

写在最后

心痛这对夫妻！本来一切都美满幸福，却因为疾病备受煎熬！面对苦难，乐观、坚强、勇敢面对。

目前，蔡磊也深知自己的时间所剩无几，却依然坚定地将生命中剩下的每一分每一秒，都毫无保留地投入到攻克渐冻症的研究中。

蔡磊，无疑是这个时代的一位勇敢的战士。在社会的洪流中，他的坚持和努力，不仅为渐冻症的研究带来了新的希望，也让更多的人开始关注这个群体，为推动相关研究和治疗的发展贡献了力量。

段睿，做蔡磊的妻子，一直默默支持着蔡磊，同样值得钦佩。

加油，研发速度再快点，早日研发成功，造福全人类