“得渐冻症的人是我，但它可能选错了对手”。

如今的蔡磊还在和死神赛跑，多次擦肩而过还难逃一劫。

曾经的京东副总裁，如今再次出现在大家面前的模样让人看起来隐隐作痛。

渐冻症的残酷现实与蔡磊的抗争

2019年，41岁的蔡磊正值事业巅峰，却突然被确诊为渐冻症。

从年轻有为的京东副总裁，到生活无法自理的病人，这巨大的落差，足以击垮任何人。

然而，蔡磊并未放弃，而是决然投身于一场与病魔、与时间的竞速之战。

他倾尽所有，只为一个目标，攻克渐冻症，让更多人免受这种痛苦。

这场抗争，充满了绝望与希望，也充满了力量与感动。

五年，一千八百多个日夜，对蔡磊来说，是与病魔抗争的五年，也是见证生命逐渐凋零的五年。

曾经健壮的身体，如今已无力支撑。

2024年年末，蔡磊的病情急转直下，已经到了需要呼吸机辅助呼吸的地步。

倪萍，这位与蔡磊相交多年的好友，在接受采访时，谈及蔡磊的近况，忍不住落泪。

她说，蔡磊几乎全身都动不了了，连头都抬不起来了。

《医者》节目捕捉到了蔡磊在病痛中表现出的脆弱一面。

视频中的他，坐在轮椅上，上半身裹着厚厚的毯子，只能发出微弱的声音，言语含糊不清。

工作人员透露，今年五月，蔡磊因为一次普通的感冒，就住进了ICU，可见他的身体状况已经极其糟糕。

更令人揪心的是，在2024年11月27日，蔡磊于镜头前首度流露出罕有的脆弱。

记者眼眶里泛着泪光，看起来很难过。

当好友尹烨道别时，他的眼泪更是夺眶而出。

没有一句言语，却比任何语言都更让人心碎。

除了身体上的痛苦，蔡磊还要承受巨大的精神压力。

他积极投身渐冻症研究，直播带货筹集科研经费，却被一些网友质疑“卖惨”、“博同情”、“骗钱”。

这些质疑无疑给正在和病魔斗争的人造成了额外的伤害。

而蔡磊夫妇，选择了沉默，选择了坚持，用行动回应质疑。

渐冻症患者，除了身体上的折磨，往往还要承受巨大的心理压力。

生病时的无力感、对未来感到害怕，还有周围人的不理解，都可能让患者觉得绝望，甚至自暴自弃。

然而，蔡磊却是一个例外。

他没有被病魔击垮，反而更加积极地面对生活，积极地为攻克渐冻症而努力。

确诊渐冻症后，蔡磊并没有选择向命运低头，而是将自己全部的精力和财力都投入到了渐冻症的研究中。

他成立公司、慈善机构，建立中国首个渐冻症患者大数据平台，甚至把自己当作“小白鼠”，参与药物实验。

他把自己的上亿家产都投了进去，参与了五种药物的试验，还跑了200多场融资路演。

为促使更多人关注渐冻症，他发起“冰桶挑战”，且率先捐出百万巨款。

他知道每个环节都很重要，所以亲自上阵，每一步都做得非常用心。

即使身体状况每况愈下，他仍然坚持工作，用辅助工具完成演讲稿、对接工作，展现出惊人的毅力和责任感。

蔡磊之举，不但推动了渐冻症的研究进程，更给众多病友带来希望与勇气。

他以实际行动证实，即便身患重病，也能活得富有意义且不失尊严。

他的故事促使社会开始关注渐冻症患者，使得更多人知晓这一群体，进而愿意伸出援手。

两人相差十一岁，却一见钟情，闪婚后育有一子。

当蔡磊被确诊为渐冻症时，他们的孩子还尚在襁褓。

这个突如其来的打击，对段睿来说，无疑是晴天霹雳。

然而，段睿并未被击垮。

她决然舍弃自己一手创办的会计事务所，全身心投入到照料蔡磊的生活与工作里。

她负责打理蔡磊的直播间，协调各类工作，亦助力安排其治疗与日常生活事务。

她默默担起家庭的重负，以爱与坚强，支撑蔡磊不断前行。

蔡磊也曾想过与段睿分开，不想拖累她。

但段睿拒绝了，她坚定地选择与蔡磊共同面对挑战。

这份爱，这份责任，成为了蔡磊在绝望中最大的精神支柱。

蔡磊对妻儿充满了爱和不舍。

他担心自己不能陪着孩子一起成长，也没法给妻子更多的关爱。

每次谈到这些，他都忍不住落泪，感叹时间太短。

这句天真的问话，击中了蔡磊内心最柔软的地方，也让他更加珍惜与家人在一起的每一刻。

对于渐冻症患者而言，家人的支持堪称至关重要。

段睿的付出，不仅让蔡磊的生活得到了更好的照顾，更让他在精神上得到了巨大的慰藉。

家人的爱，是蔡磊对抗病魔的力量源泉，也是他坚持下去的动力。

在蔡磊的不懈努力和社会各界的关注下，渐冻症的研究终于迎来了新的曙光。

2024年11月，蔡磊团队与中美瑞康携手合作研发的一款新药，获中美两国认可，成为首款同时被两国批准用于治疗渐冻症的药物。

虽然这款新药的疗效还有待进一步验证，但它的出现，无疑给无数渐冻症患者带来了希望。

对于初诊确诊的患者而言，此无疑为一线生机。

蔡磊为攻克渐冻症，已投入逾10亿资金。

他尝试过很多新药，但都以失败告终。

长期的实验生活，让他经历了一次次的希望和失望，身体也变得越来越差。

2023年，他和妻子再次捐款1亿元用于科研，这几乎是他们剩下的全部积蓄。

他坦白说，这笔钱不是给自己的，因为他知道自己身体状况不太好。

他不想放弃，最大的心愿就是能看到渐冻症被治好的那天。

他在为后来之人，为那些同他一般遭受病痛折磨者，谋求更多希望。

上天似乎听到了他的祈祷。

新药的问世，使蔡磊看到了希望的曙光。

他期盼着奇迹的出现，期盼着能够见证渐冻症被攻克的那一天。

蔡磊的抗争，已经超越了个人病痛的范畴。

他以实际行动彰显生命价值，为社会与科学作出重要贡献。

他的故事，激励着无数人关注渐冻症，为科研攻坚贡献力量。

他的精神会继续传承，鼓舞更多人勇敢面对困难，始终保持希望。

他的故事，不仅仅是一个与病魔抗争的故事，更是一个关于爱、责任、希望和传承的故事。

他用自己的生命，点燃了希望的火种，照亮了无数渐冻症患者前行的道路。

信息来源：

蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24

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